Během naší víkendové IMRG Prague vyjížďky jsme navštívily našeho malého Indiána Kubu a on nás překvapil že prakticky po svých se přišel za námi podívat.
Předaly jsme mu dárky a trošku vybraných peněz pro rodiče, kteří už vědí na co je použít. Kubík osedlal jednoho Indiana Roadmastera a nakonec se svezl v našem doprovodném voze Ford Mustang a to bylo pro něj také ohromnomnté dobrodružství, které ho bavilo.
Kubík má diagnozu CDG syndrom typ 1.a, je to genetické onemocnění, velmi vzácné, V ČR asi 20 lidí.
Maminka s tatínkem jsou zdravími přenašeči a hrozí že z 25% bude dítě postižené, jsou asi 1pár z milionu, kdyby to jeden z nich neměl, Kubík by byl zdráv.
CDG syndrom je špatná glukosylace proteinů. Jeden enzym v těle nefunguje, tak jak má a má to vliv na nervový systém,pohyb,svaly, mozek, játra.
Nejvíc mu pomáhá rehabilitace, ale je to nákladné. Therasuit (tak se jmenuje metoda ve specialním oblečku) stojí na 14 dní 30tis., aby to bylo účinné, musí se to opakovat několikrát do roka,pojišťovny to nehradí.
Proto jsme se rozhodli pro jeho podporu a radost v jeho očích nejednomu z nás vehnala slzy do očí.
Děkujeme rodině za občerstvení a přejeme hodně zdraví a štěstí.